Наш учредитель, наш окормитель, духовник, вдохновитель и инициатор создания
нашего проекта, клирик храма Казанской иконы Божией Матери
в Пучково, священник Лев (Аршакян)
Степанов Олег Николаевич, тотально слепоглухой.
Олег родился 1 января 1966 года в городе Подпорожье Ленинградской области в семье служащих. Папа у него был служащий МВД, мама педагог. Олег родился с врожденной глухотой. Зрение было нормальным. Он рос как обычный ребенок, любил гонять на велосипеде в деревне у бабушки, учился в школе для глухих. Но уже в школьное время у него начало падать зрение, отслоение сетчатки. Всю свою жизнь Олег прожил с родителями, в замкнутом пространстве квартиры и только летом он с родителями выезжал на дачу. 20 лет как Олег полностью перестал видеть. Но, к сожалению, Бытие нашей жизни таково, что наши родители уходят… Так и произошло у Олега. Четыре года назад у Олега умер папа, а в мае этого года умерла и его 82 летняя мама. Когда Олег понял, что мама умерла позвонил в двери соседям. Уже они вызвали участкового. А участковый позвонил близким родственникам. Но родственники уже тоже в возрасте. Про Олега нельзя сказать, что он ничего не умеет, но самостоятельно прожить в социуме не сможет. Да и шрифт Брайля (специальная азбука для слепых) Олег не знал. Но, благодаря стараниям нашего другого жителя, Пудовкина Владимира, который тоже тотально слепоглухой, Олег уже начал писать по Брайлю, осваивает чтение текстов, (у него вообще удивительная способность очень быстро осваивать что-то новое). А это путь к новостям, познанию чего-то нового! Но вся эта проза жизни превратилась в праздник, когда Олег понял, что он не один и есть такие же как он. И что теперь у него есть возможность общаться каждый Божий день без преград!
Фролова Галина Ивановна
Биография человека начинается с момента его рождения, даже немного
раньше. А я начну рассказ о себе с двадцати пяти лет, ибо период жизни до
отметки 25 — ничем не отличался от жизни большинства людей, которым
посчастливилось родиться здоровыми, пройти обычный путь. Так и мне
выпало – общеобразовательная и музыкальная школы, ВУЗ, интересная
работа, широкий круг интересов и увлечений, а рядом прекрасные люди —
мир вокруг во всем его многообразии, Жизнь только начиналась, казалось,
что впереди новые и светлые горизонты.
Судьба нам порою преподносит свои сюрпризы, резко меняя наши планы и
течение жизни.
Сейчас мне уже 68 лет (сегодня исполнилось 69), а за плечами не совсем
обычный стаж — более сорока лет тотальной глухоты, более тридцати лет
инвалидность первой группы по зрению, а в довершение –
восемнадцатилетний опыт тотальной слепоглухоты (без малейших
проблесков света и звука).
Мне было 25 лет, работала в одном из НИИ системы Академии наук —
получено высшее образование, интересная работа, прекрасный коллектив.
Первый резкий поворот Судьбы. Тогда ни я сама, никто-либо другой не
могли предвидеть всех масштабов последствий), как и путь, который
предстоит пройти именно мне в течение жизни.
Вроде ничего особенного не случилось, никаких страшных болезней,
казалось, что всего лишь банальный грипп, но к чему все это привело. Слух
стал падать резко, последовали сопутствующие нарушения здоровья, что
нередко сочетается с падением слуха. В течение года наступила практическая
глухота, а вскоре — тотальная. Медицина оказалась бессильна. Были
многочисленные клиники, лечение, консультации лучших специалистов, в
том числе в Москве, попытки установить причину нарушений, поставить
точный диагноз. Когда слух исчез полностью, даже самые громкие звуки не
проходили, не помогали самые мощные слуховые аппараты, то последовал
дежурный приговор: неврит слуховых нервов. С тем и предстояло жить
дальшРаботу я свою выполняла наравне с другими, без скидок на глухоту, не
чувствуя себя ни особенной, ни ущемленной — равная среди равных, а вокруг
замечательные люди.
Судьбе было угодно преподнести новые сюрпризы и перемены — внезапно
полностью потеряла зрение на один глаз. Опять последовало
длительное лечение. Оказалось, что поражен и второй глаз. И снова я вышла
на работу, продолжая выполнять свои служебные обязанности наравне со
всеми, никаких скидок на глухоту и серьезнейшие проблемы со зрением.
Продолжала жить обычной жизнью, хотя постепенно, а иногда очень резко
изменялись возможности, далеко не в лучшую сторону, но никогда не
ощущала себя инвалидом. Я даже не обращалась в инстанции, чтобы
оформить группу инвалидности, ибо все же доступно было очень многое.
В 35 лет попала на консультацию к офтальмологу, оказавшемуся
председателем глазной МСЭК, который сразу же определил, что положена
вторая группа по зрению. Между прочим, без учета тотальной глухоты,
ибо по закону тех лет глухота, наступившая в возрасте после 16 лет, тем
более после приобретения профессии, – не являлась инвалидностью.
Через год, то есть в 36 лет, при очередном переосвидетельствовании была
определена — первая группа инвалидности по зрению.
Работу пришлось оставить, последовали глазные операции в Москве,
частично восстановилось зрение, я даже получила возможность читать
обычный плоскопечатный текст. К тому времени уже самостоятельно
освоила систему Брайля, чтобы быть готовой встретить преграды новых
обстоятельств.
Себя я слепоглухой не считала, даже в тех обстоятельствах, полагая, что
мне еще очень многое доступно. В те годы, часто бывая в Москве, не
пыталась наладить контакты со слепоглухими людьми, хотя уже немало о
них знала, отслеживая информацию по литературным источникам.
В 1999 году, отправляясь в Москву на очередную операцию, решила, что на
сей раз пришло время встретиться со слепоглухими людьми, даже себя
уже сочла тоже из их числа, ибо в руки была вынуждена взять — белую
трость.
Вот так и началась моя дружба, а далее и работа со слепоглухими людьми.
В Алма-Ате, встретившись с единомышленниками, удалось сделать первые
решительные шаги — объединив сг людей, а в марте 2001 года официально в
государственных органах юстиции зарегистрировали Общественный фонд
поддержки и реабилитации слепоглухих людей «Мейирим». Наш фонд стал
первой организацией сг в Казахстане, и третьей во всем постсоветском
пространстве, Соучредители доверили мне стать руководителем фонда,
первым его президентом.
Жизнь не стоит на месте, рано или поздно наступают моменты, когда остро
встает вопрос о дне не только завтрашнем, но и что ожидает уже сегодня.
Поддержка и помощь близких людей, увы, может неожиданно оборваться.
Увы, родители не вечны, как и другие родственники. Тем более, что с
возрастом и родные нуждаются в помощи, уже не в силах опекать других.
Испытав на собственном опыте, как и примерах других сг людей, пришла
давно к выводу, что тотально сг и людям с дополнительными стойкими
наращениями здоровья. – жить лучше в специально созданных условиях, где
они будут не одиноки, чувствуя при этом защищенность тыла.
В огромных миллионных городах, в высотных домах, где тотально
сг человек лишен возможности самостоятельно выйти за пределы своего
жилища, а такое может длиться и годами, даже если и существует какая-то
помощь, не оставят голодными.
Надо понять, что для тотально сг человека рядом не существует никого,
пока не удастся прикоснуться, пусть даже вокруг толпа людей.
Чувствовать свою защищенность, уверенность в завтрашнем дне, иметь
возможность прикоснуться, сказать слово на любом доступном диалекте,
прикоснуться к деревьям, погладить травинку.
Нередко мы все этого лишены, а люди совсем рядом, на расстоянии
вытянутой руки, но у них у всех свои заботы, всем некогда.
В лучшем случае тотально сг (Счастливые обладатели брайлевских дисплеев)
компенсируют многое, часами просиживаю у компьютера. при помощи
системы брайля имея доступ к информации, всему, к чему можно
прикоснуться на расстоянии. Увы. Не всем это доступно, ибо
многочисленные отягчающие обстоятельства диктуют свои условия.